Pour Sophie, les premiers souvenirs de la maladie remontent à sa petite enfance. « Les visites à l'hôpital et les nombreux rendez-vous chez les médecins sont très impressionnants quand on n'a que 4 ou 5 ans. » Face à cette situation, un enfant ne réagit pas comme un autre. Cela vaut aussi pour les parents. « Maman m'a élevée comme si j'étais 'normale'. Elle ne voulait pas faire de différence par rapport à mon frère, de quatre ans mon cadet, qui, lui, n'a pas la muco ».

Toute la scolarité de Sophie est entrecoupée de kinésithérapie respiratoire et de cures d'antibiotiques à l’hôpital. « Quand j'étais en primaire, maman venait en classe une fois par an. Elle expliquait pourquoi je toussais, pourquoi il m'arrivait de m'absenter et de manquer l'école. J'ai bénéficié de beaucoup de soutien de la part de mes copines. En secondaire, il y en avait toujours l'une ou l'autre qui m'apportait les cours à la Clinique de l'Espérance à Montegnée. J'y passais la moitié du temps. Toute ma vie, l'hôpital a été ma deuxième maison ».

Les séances de kiné et d'aérosols n'empêchent pas la jeune fille de vivre sa vie. Loin de là. « Tu es une ado normale, lui dit sa maman. On va tout faire pour que tu vives pleinement les choses ». Ça tombe bien : c'est comme cela que Sophie l'entend aussi. « J'ai toujours vécu à 100 à l'heure » dit-elle en souriant. À cette époque, elle jongle entre ses cours, les sorties, les séances de kiné – souvent 2 à 3 fois par jour –, les passages à la clinique. Et parfois un job de vacances, comme aux Beach Days d'Esneux. Mais un jour, la fatigue lui rappelle brutalement qu'elle est atteinte de cette maladie invisible qu'est la mucoviscidose. Et elle devra par la suite être hospitalisée pour des cures de plus en plus longues et intenses.

À partir de 19 ans, elle voit sa santé se dégrader fortement au niveau des poumons et du pancréas. La perspective d'une transplantation s'impose. « Le simple fait de pouvoir être inscrite sur une liste d'attente nécessite une longue procédure et de nombreux tests. Ensuite, il faut patienter. Cela peut être long. Pour moi, ça a duré un an. Une année pendant laquelle ma santé a continué à se détériorer. Au point d'en arriver au stade où j'étais réellement en train de mourir , au sens propre du terme, à la clinique de Montegnée. La famille défilait à mon chevet pour me dire 'au revoir'. Et puis, il y a eu un appel de l’hôpital Érasme. Ils avaient un donneur. Je pensais – j'espérais – être embarquée en hélicoptère, mais c'est finalement en ambulance, toutes sirènes hurlantes, que j'ai été transférée là-bas. Maman suivait derrière dans sa voiture à 140 km/h. Ce fut exceptionnel. Je ne serais probablement plus là aujourd'hui si l'opération était intervenue ne serait-ce que quelques heures plus tard. Ce jour-là, une bonne étoile veillait sur moi ».

On perçoit l’esprit positif de Sophie. Certes, elle a eu de la chance ce jour d'août 2003. Mais une transplantation ne résout pas tout. Au terme des 12 à 14h d'opération, son corps a commencé par rejeter les nouveaux poumons. Et c’est à doses de cortisone qu’il a fallu lutter contre le rejet. Après un mois d'hôpital, alors qu'elle a perdu une grande partie de sa masse musculaire, elle doit réapprendre à marcher. « Quand ma maman m'a vu poser un pied devant l'autre avec l'aide du kiné, pour elle, c'était comme si je naissais une deuxième fois ». Au cours des mois suivants, Sophie a puisé dans cette énergie retrouvée pour profiter de la vie. « J’ai repris mes études, je suis sortie, j'ai suivi des cours de danse orientale et latine… » sourit-elle. Autour d'elle, certains la croient guérie. « J'ai dû leur expliquer que non, je ne suis pas guérie. Et je ne le serai jamais : le gène de la muco est toujours là. La double transplantation pulmonaire permet simplement de prolonger mon espérance de vie ».

Et cette opération entraîne des effets secondaires. « Après une transplantation, le système immunitaire est très faible. Un an après ma greffe, on a découvert deux lymphomes, l'un dans l'intestin, l'autre dans l'un des nouveaux poumons. J'ai dû faire de la chimio pendant 6 mois et j'ai perdu mes cheveux. Malgré mes traitements, j’ai continué à suivre mes cours de régendat en histoire et en sciences sociales tout en portant une perruque. Mes amies n’y ont vu que du feu ». Quelques mois plus tard, Sophie a entamé sa carrière d'enseignante.

En août 2023, Sophie a célébré le vingtième anniversaire de sa transplantation. Depuis l'opération, les séances de kiné se limitent aux bronchites ou autres soucis de santé similaires. Et les aérosols uniquement réservés à la saison hivernale. Une fois par trimestre, elle subit des examens pour le suivi de la transplantation. Et, une fois par an, un contrôle de santé complet. En 2016, elle a cependant dû se soumettre à une dizaine de séances de radiothérapie afin de maintenir sa fonction respiratoire. En avril 2023, on lui a détecté un cancer du sein.

« Après la période Covid, j'avais recommencé à travailler. Mais là, il m'a fallu arrêter. Mon corps m'a dit 'Stop!'. J'espère reprendre en septembre 2024 : l’enseignement, c'est ma passion. J'en suis aujourd’hui à 70% de capacité respiratoire. Je me sens bien, mais je suis très vite fatiguée ».

Tu souris? Tu vas bien…

L'invisibilité de la maladie la rend parfois difficile à comprendre ou à percevoir pour le commun des mortels. « Beaucoup de gens vont chez le kiné une fois de temps en temps. Et quand ils en sortent, ils se sentent mieux. Ils pensent donc que c'est la même chose avec la mucoviscidose. J'aimerais les prendre par la main pour qu'ils réalisent ce que représente une séance passée à tousser et à expectorer. On est épuisé, sans parler des sensations d'étouffement. C'est très pénible. Les gens ne se rendent pas compte. J'avale 10 comprimés le matin, 6 à midi, 5 le soir et 4 au coucher. Ils n'imaginent pas les conséquences, surtout au niveau des reins. Toutes les trois semaines, je subis une perfusion de Privigen pour booster mon immunité. Ça dure 5 heures. Au travail, plusieurs de mes collègues ne connaissent pas ma situation.

On m'a déjà dit : « Tu es toujours souriante. C'est que tu vas bien… ». Vu mon état, j'ai une carte d'handicapée depuis pas mal d'années. Si vous saviez le nombre de fois où je suis prise à partie par des gens de tous âges qui trouvent choquant que je me gare sur une place pour handicapé. J'estime ne pas leur devoir d'explications. Je leur dis simplement : « Si vous pensez que c'est injustifié, prévenez la police ». Mais pour éviter ce type de situation, j’opte le plus souvent pour une place normale, même si ça m’oblige à marcher en portant des paquets sur une plus longue distance ». Malgré sa maladie et l'impossibilité pour elle de construire des plans d'avenir, Sophie refuse la pitié. Elle entend vivre.

L'Association ? Ils sont top !

« L'Association Muco apporte une aide vraiment efficace, s'exclame Sophie. Psychologique pour certains, financière pour d'autres. Pour ma part, j'ai eu affaire à un médecin-contrôle qui mettait en doute la gravité de ma situation. La cause ? J'étais souriante et j'avais soigné ma tenue. 

Conclusion pour lui : je n'étais pas si malade que ça. Grâce à l'Association, on a pris un avocat et le dossier a été réglé. Sans ce soutien, je ne sais pas comment j'aurais pu faire. En tant que personne transplantée, j'ai aussi droit à des titres-services pour une aide-ménagère qui passe toutes les deux semaines. Ils sont top, à l'Association.

Et j'aime beaucoup l'idée des chaussettes. Avant, c'étaient des chocolats et des cartes de Noël. Il est important que chacun comprenne l’utilité de l’Association Muco et la nécessité de lui donner les moyens de nous aider».