{"id":147,"date":"2024-11-12T20:17:54","date_gmt":"2024-11-12T20:17:54","guid":{"rendered":"https:\/\/staging.mucoweek.be\/?page_id=147"},"modified":"2024-11-12T20:47:07","modified_gmt":"2024-11-12T20:47:07","slug":"testimonial-02","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/?page_id=147","title":{"rendered":"Testimonial-02"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t\t\t\t\t\u00c2ge<\/strong> 27 ans
Lieu de r\u00e9sidence<\/strong> Lint\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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A la fin du secondaire, j'\u00e9tais tr\u00e8s malade. Je devais aller \u00e0 l'h\u00f4pital tous les deux mois et il a m\u00eame \u00e9t\u00e9 question d'une transplantation pulmonaire. J\u2019ai pu l\u2019\u00e9viter gr\u00e2ce au m\u00e9dicament Kaftrio. Comme je me sentais beaucoup mieux, j'ai pu entreprendre des \u00e9tudes pour devenir assistante en pharmacie !\n\nLes gens pensent souvent que j'exag\u00e8re, car la maladie ne se voit pas \u00e0 l\u2019\u0153il nu. Ils me disent : \"Mais, tu as quand m\u00eame l\u2019air en forme ? \u00bb, mais ils ne voient pas le temps que je consacre \u00e0 mon traitement. Je commence la journ\u00e9e avec des a\u00e9rosols. Le matin et le soir, je fais de la kin\u00e9sith\u00e9rapie. Je fais \u00e9galement des lavages de nez \u00e0 l\u2019eau sal\u00e9e et je prends environ 40 pilules par jour. J\u2019aimerais demander plus de compr\u00e9hension pour ma maladie. Ce n'est pas parce que j\u2019ai souvent le sourire que mon corps va bien.<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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\u00ab O\u00f9 est la cam\u00e9ra cach\u00e9e ? T\u2019as quand m\u00eame pas l\u2019air malade ? \u00bb<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Quand a-t-on su que tu avais la muco ?<\/strong><\/p>

Juste apr\u00e8s ma naissance. Mes parents sont tous deux porteurs du g\u00e8ne de la mucoviscidose, ce qui signifie que j'avais une chance sur quatre d'\u00eatre atteinte de la maladie. Pendant la grossesse, les m\u00e9decins ont confirm\u00e9 \u00e0 mes parents \u00e0 maintes reprises que je n'avais pas la mucoviscidose, mais apr\u00e8s ma naissance, il est clairement apparu qu'ils avaient tort. Quand j'\u00e9tais b\u00e9b\u00e9, je mangeais difficilement et j'avais souvent des infections.<\/p>

Tu peux nous d\u00e9crire ton enfance ?<\/strong><\/p>

Comme j'\u00e9tais souvent malade, j'ai pass\u00e9 une grande partie de mon enfance au Pulderbos, un centre de revalidation pour enfants et adolescents. Il y avait \u00e9galement une \u00e9cole rattach\u00e9e \u00e0 ce centre, o\u00f9 je suis all\u00e9e. \u00c0 partir du secondaire, je suis all\u00e9e au Zeepreventorium au Coq. J'y ai re\u00e7u beaucoup de soutien de la part de mes camarades de classe. Par exemple, lorsque j'\u00e9tais pour la \u00e9ni\u00e8me fois \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, ils me passaient leurs notes de cours.<\/p>

\u00c0 14 ans, on a d\u00e9couvert qu'en plus de la muco, j'\u00e9tais atteinte d'un diab\u00e8te de type 1. Une maladie fr\u00e9quente chez les personnes atteintes de muco.<\/p>

A la fin du secondaire, j'\u00e9tais tr\u00e8s malade. Je devais aller \u00e0 l'h\u00f4pital tous les deux mois et il a m\u00eame \u00e9t\u00e9 question d'une transplantation pulmonaire. On me donnait de l'oxyg\u00e8ne tous les jours. J'ai m\u00eame fini aux soins intensifs un jour.\n\nApr\u00e8s l\u2019\u00e9cole, j\u2019ai voulu continuer \u00e0 \u00e9tudier, mais c\u2019\u00e9tait trop lourd, les navettes, les longues journ\u00e9es \u00e0 l\u2019universit\u00e9. J\u2019ai d\u00fb arr\u00eater apr\u00e8s quelques mois. J'ai eu beaucoup de mal \u00e0 l'accepter. Tout le monde autour de moi commen\u00e7ait \u00e0 travailler, achetait une maison, ... et moi j\u2019avais l\u2019impression d\u2019avoir toujours 18 ans. Finalement, je me suis r\u00e9sign\u00e9e.<\/p>

C'est alors qu'on m'a dit que je pouvais prendre du Kaftrio. Gr\u00e2ce \u00e0 ce m\u00e9dicament, je n\u2019ai pas d\u00fb subir une transplantation pulmonaire. Comme je me sentais beaucoup mieux, j'ai pu entreprendre des \u00e9tudes pour devenir assistante en pharmacie ! J\u2019ai obtenu mon dipl\u00f4me, mais apr\u00e8s le stage, mon corps \u00e9tait litt\u00e9ralement \"\u00e9puis\u00e9\". Pour le moment, je ne travaille pas car mon corps n\u2019arrive pas \u00e0 suivre.<\/p>

En quoi consiste ton traitement ?<\/strong><\/p>

Je commence la journ\u00e9e avec des a\u00e9rosols. Le matin et le soir, je fais de la kin\u00e9sith\u00e9rapie. Je fais \u00e9galement des lavages de nez \u00e0 l\u2019eau sal\u00e9e et je prends environ 40 pilules par jour. Citons entre autres des antiacides, des vitamines, des antid\u00e9presseurs, des anti\u00e9pileptiques ainsi que le Kaftrio. Et puis il y a le Creon pour faciliter la digestion de mes aliments et l'absorption des nutriments. A cause de ma maladie, mes intestins, mon foie et mon pancr\u00e9as sont \u00e9galement ab\u00eem\u00e9s. La mucoviscidose ne peut pas \u00eatre gu\u00e9rie, mais les sympt\u00f4mes peuvent en partie \u00eatre trait\u00e9s.<\/p>

Comment la maladie affecte-t-elle ta vie quotidienne ?<\/strong><\/p>

Le moindre petit effort me fatigue. Lorsque je suis avec des amis, je demande souvent \u00e0 pouvoir me reposer un peu. Il m'arrive aussi souvent d'annuler des rendez-vous, non pas parce que je suis g\u00ean\u00e9e d\u2019\u00eatre vite fatigu\u00e9e, mais parce que je n'aime pas que les autres aient \u00e0 s'adapter \u00e0 ce que, moi, je peux faire.<\/p>

Qu'est-ce que tu trouves le plus difficile dans ta maladie ?<\/strong><\/p>

Son impr\u00e9visibilit\u00e9 ! Un simple rhume peut se transformer en pneumonie en un rien de temps. Je suis \u00e9galement fatigu\u00e9e en permanence \u00e0 cause de tous les m\u00e9dicaments que je dois prendre tous les jours.<\/p>

En 2018, tu as particip\u00e9 \u00e0 l'\u00e9mission Tabou de Philippe Geubels. Comment as-tu v\u00e9cu le tournage ?<\/strong><\/p>

Le tournage a dur\u00e9 cinq jours et a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s \u00e9prouvant. Je ne m'expose pas si facilement et j'ai eu du mal \u00e0 \u00eatre confront\u00e9e en permanence \u00e0 ma maladie. J'ai vers\u00e9 quelques larmes, notamment \u00e0 cause des histoires \u00e9mouvantes des autres.<\/p>

C'\u00e9tait une \u00e9tape importante pour moi. Je suis fi\u00e8re d'y avoir particip\u00e9.<\/p>

Te sens-tu soutenue par tes amis ?<\/strong><\/p>

A partir de la cinqui\u00e8me primaire, on s\u2019est beaucoup moqu\u00e9 de moi \u00e0 l\u2019\u00e9cole. On se moquait de ma toux et de ma peau p\u00e2le. \u00c0 partir de la quatri\u00e8me secondaire, cela a chang\u00e9. J'ai pu mieux me d\u00e9fendre et j'ai montr\u00e9 que j'\u00e9tais plus que ma maladie. Lorsque j\u2019ai chang\u00e9 de classe, je me suis fait des amis pour la vie. Nous formons toujours un groupe d'amis tr\u00e8s proches et tous comprennent tr\u00e8s bien ma maladie. Par exemple, ils venaient me rendre visite tous les mois lorsque j'\u00e9tais \u00e0 l'h\u00f4pital. Il a m\u00eame \u00e9t\u00e9 convenu qu'\u00e0 ma mort, chacun recevra un peu de mes cendres. Ils veulent que je sois avec eux pour toujours.<\/p>

Un bon r\u00e9seau d\u2019amis, c\u2019est tr\u00e8s important. Je suis toujours heureuse lorsque des amis m'invitent \u00e0 quelque chose, m\u00eame s'ils savent que je ne pourrai pas y aller. Je sais alors qu'ils pensent \u00e0 moi.<\/p>

As-tu l'impression que ta maladie est mal comprise ?<\/strong><\/p>

Oui, quand m\u00eame, parce que \u00e7a ne se voit pas \u00e0 l\u2019\u0153il nu que je suis malade. Les gens pensent alors que j'exag\u00e8re. Ils me disent : \"Mais, tu as quand m\u00eame l\u2019air en forme ? \u00bb. Ou ils pensent que j'ai de l'asthme, ce qui est aussi une maladie grave, mais compl\u00e8tement diff\u00e9rente de la muco. Ce n'est pas parce que j\u2019ai bonne mine et que je souris souvent que mon corps va bien.<\/p>

Y a-t-il des pr\u00e9jug\u00e9s auxquels tu dois faire face ?<\/strong><\/p>

Lorsque j'annule un rendez-vous, mes amis me disent parfois : \u2018Mais hier, tu es quand m\u00eame all\u00e9e au resto ? \u2018 Ils ne comprennent parfois pas que c\u2019est mon corps qui ne suit pas. Lorsque je tousse en public, les gens me regardent parfois bizarrement. Comme s\u2019ils me disaient \u2018Elle ferait bien d\u2019arr\u00eater de fumer, celle-l\u00e0. \u2019\n\nUne fois, j'\u00e9tais dans le train avec des lunettes \u00e0 oxyg\u00e8ne (fins tubes plac\u00e9s dans les narines) reli\u00e9es \u00e0 une bonbonne et quelqu'un m'a demand\u00e9 : \u00ab O\u00f9 est la cam\u00e9ra cach\u00e9e ? T\u2019as pas l'air malade. \u00bb Les gens sont parfois tr\u00e8s blessants.<\/p>

Comment te sens-tu maintenant ?<\/strong><\/p>

C\u2019est parfois difficile de garder le moral. Je vois tous les gens autour de moi avancer dans leur vie et moi, j\u2019ai l'impression de faire du surplace. J'essaie d'appr\u00e9cier les petites choses de la vie. Je vis vraiment au jour le jour ; j\u2019essaie de profiter de chaque moment.<\/p>

Tous les deux mois, je vais au contr\u00f4le m\u00e9dical et tous les trois ou quatre mois, je dois encore \u00eatre hospitalis\u00e9e. Avant de prendre du Kaftrio, c'\u00e9tait tous les mois.<\/p>

Quel message aimerais-tu faire passer ?<\/strong><\/p>

Beaucoup de gens pensent que quand on a une maladie grave, \u00e7a se voit \u00e0 l\u2019\u0153il nu. Ce n\u2019est pas le cas de la muco. Je voudrais qu\u2019il y ait une meilleure connaissance de la maladie et aussi que les gens se rendent compte qu\u2019il faut continuer \u00e0 soutenir la recherche m\u00e9dicale pour trouver de nouveaux traitements plus efficaces.<\/p>

Que penses-tu de la nouvelle collection #mucosocks ?<\/strong><\/p>

Elle est super chouette ! Je suis fan du rouge. Je les ai m\u00eame d\u00e9j\u00e0 achet\u00e9es pour mes amis !<\/p>

Pourquoi as-tu d\u00e9cid\u00e9 de devenir le visage de la campagne Mucoweek ?<\/strong><\/p>

L'histoire de la campagne sur \"l'invisibilit\u00e9 de la maladie\" m'a s\u00e9duite. J'aime pouvoir signifier quelque chose pour d'autres personnes atteintes de muco \u00e0 travers mon t\u00e9moignage. Pendant le tournage de la vid\u00e9o de la campagne, ma s\u0153ur et moi nous sommes \u00e9galement rapproch\u00e9es. Je le referais sans h\u00e9siter !<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Ils vous remercient pour votre soutien !<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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D\u00e9couvrez les t\u00e9moignages de nos 4 ambassadeurs<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Achetez nos nouvelles #mucosocks et soutenez la lutte contre la mucoviscidose.<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\u00c2ge<\/strong> 27 ans
Lieu de r\u00e9sidence<\/strong> Lint\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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A la fin du secondaire, j'\u00e9tais tr\u00e8s malade. Je devais aller \u00e0 l'h\u00f4pital tous les deux mois et il a m\u00eame \u00e9t\u00e9 question d'une transplantation pulmonaire. J\u2019ai pu l\u2019\u00e9viter gr\u00e2ce au m\u00e9dicament Kaftrio. Comme je me sentais beaucoup mieux, j'ai pu entreprendre des \u00e9tudes pour devenir assistante en pharmacie !\n\nLes gens pensent souvent que j'exag\u00e8re, car la maladie ne se voit pas \u00e0 l\u2019\u0153il nu. Ils me disent : \"Mais, tu as quand m\u00eame l\u2019air en forme ? \u00bb, mais ils ne voient pas le temps que je consacre \u00e0 mon traitement. Je commence la journ\u00e9e avec des a\u00e9rosols. Le matin et le soir, je fais de la kin\u00e9sith\u00e9rapie. Je fais \u00e9galement des lavages de nez \u00e0 l\u2019eau sal\u00e9e et je prends environ 40 pilules par jour. J\u2019aimerais demander plus de compr\u00e9hension pour ma maladie. Ce n'est pas parce que j\u2019ai souvent le sourire que mon corps va bien.<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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\u00ab O\u00f9 est la cam\u00e9ra cach\u00e9e ? T\u2019as quand m\u00eame pas l\u2019air malade ? \u00bb<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Quand a-t-on su que tu avais la muco ?<\/strong><\/p>

Juste apr\u00e8s ma naissance. Mes parents sont tous deux porteurs du g\u00e8ne de la mucoviscidose, ce qui signifie que j'avais une chance sur quatre d'\u00eatre atteinte de la maladie. Pendant la grossesse, les m\u00e9decins ont confirm\u00e9 \u00e0 mes parents \u00e0 maintes reprises que je n'avais pas la mucoviscidose, mais apr\u00e8s ma naissance, il est clairement apparu qu'ils avaient tort. Quand j'\u00e9tais b\u00e9b\u00e9, je mangeais difficilement et j'avais souvent des infections.<\/p>

Tu peux nous d\u00e9crire ton enfance ?<\/strong><\/p>

Comme j'\u00e9tais souvent malade, j'ai pass\u00e9 une grande partie de mon enfance au Pulderbos, un centre de revalidation pour enfants et adolescents. Il y avait \u00e9galement une \u00e9cole rattach\u00e9e \u00e0 ce centre, o\u00f9 je suis all\u00e9e. \u00c0 partir du secondaire, je suis all\u00e9e au Zeepreventorium au Coq. J'y ai re\u00e7u beaucoup de soutien de la part de mes camarades de classe. Par exemple, lorsque j'\u00e9tais pour la \u00e9ni\u00e8me fois \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, ils me passaient leurs notes de cours.<\/p>

\u00c0 14 ans, on a d\u00e9couvert qu'en plus de la muco, j'\u00e9tais atteinte d'un diab\u00e8te de type 1. Une maladie fr\u00e9quente chez les personnes atteintes de muco.<\/p>

A la fin du secondaire, j'\u00e9tais tr\u00e8s malade. Je devais aller \u00e0 l'h\u00f4pital tous les deux mois et il a m\u00eame \u00e9t\u00e9 question d'une transplantation pulmonaire. On me donnait de l'oxyg\u00e8ne tous les jours. J'ai m\u00eame fini aux soins intensifs un jour.\n\nApr\u00e8s l\u2019\u00e9cole, j\u2019ai voulu continuer \u00e0 \u00e9tudier, mais c\u2019\u00e9tait trop lourd, les navettes, les longues journ\u00e9es \u00e0 l\u2019universit\u00e9. J\u2019ai d\u00fb arr\u00eater apr\u00e8s quelques mois. J'ai eu beaucoup de mal \u00e0 l'accepter. Tout le monde autour de moi commen\u00e7ait \u00e0 travailler, achetait une maison, ... et moi j\u2019avais l\u2019impression d\u2019avoir toujours 18 ans. Finalement, je me suis r\u00e9sign\u00e9e.<\/p>

C'est alors qu'on m'a dit que je pouvais prendre du Kaftrio. Gr\u00e2ce \u00e0 ce m\u00e9dicament, je n\u2019ai pas d\u00fb subir une transplantation pulmonaire. Comme je me sentais beaucoup mieux, j'ai pu entreprendre des \u00e9tudes pour devenir assistante en pharmacie ! J\u2019ai obtenu mon dipl\u00f4me, mais apr\u00e8s le stage, mon corps \u00e9tait litt\u00e9ralement \"\u00e9puis\u00e9\". Pour le moment, je ne travaille pas car mon corps n\u2019arrive pas \u00e0 suivre.<\/p>

En quoi consiste ton traitement ?<\/strong><\/p>

Je commence la journ\u00e9e avec des a\u00e9rosols. Le matin et le soir, je fais de la kin\u00e9sith\u00e9rapie. Je fais \u00e9galement des lavages de nez \u00e0 l\u2019eau sal\u00e9e et je prends environ 40 pilules par jour. Citons entre autres des antiacides, des vitamines, des antid\u00e9presseurs, des anti\u00e9pileptiques ainsi que le Kaftrio. Et puis il y a le Creon pour faciliter la digestion de mes aliments et l'absorption des nutriments. A cause de ma maladie, mes intestins, mon foie et mon pancr\u00e9as sont \u00e9galement ab\u00eem\u00e9s. La mucoviscidose ne peut pas \u00eatre gu\u00e9rie, mais les sympt\u00f4mes peuvent en partie \u00eatre trait\u00e9s.<\/p>

Comment la maladie affecte-t-elle ta vie quotidienne ?<\/strong><\/p>

Le moindre petit effort me fatigue. Lorsque je suis avec des amis, je demande souvent \u00e0 pouvoir me reposer un peu. Il m'arrive aussi souvent d'annuler des rendez-vous, non pas parce que je suis g\u00ean\u00e9e d\u2019\u00eatre vite fatigu\u00e9e, mais parce que je n'aime pas que les autres aient \u00e0 s'adapter \u00e0 ce que, moi, je peux faire.<\/p>

Qu'est-ce que tu trouves le plus difficile dans ta maladie ?<\/strong><\/p>

Son impr\u00e9visibilit\u00e9 ! Un simple rhume peut se transformer en pneumonie en un rien de temps. Je suis \u00e9galement fatigu\u00e9e en permanence \u00e0 cause de tous les m\u00e9dicaments que je dois prendre tous les jours.<\/p>

En 2018, tu as particip\u00e9 \u00e0 l'\u00e9mission Tabou de Philippe Geubels. Comment as-tu v\u00e9cu le tournage ?<\/strong><\/p>

Le tournage a dur\u00e9 cinq jours et a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s \u00e9prouvant. Je ne m'expose pas si facilement et j'ai eu du mal \u00e0 \u00eatre confront\u00e9e en permanence \u00e0 ma maladie. J'ai vers\u00e9 quelques larmes, notamment \u00e0 cause des histoires \u00e9mouvantes des autres.<\/p>

C'\u00e9tait une \u00e9tape importante pour moi. Je suis fi\u00e8re d'y avoir particip\u00e9.<\/p>

Te sens-tu soutenue par tes amis ?<\/strong><\/p>

A partir de la cinqui\u00e8me primaire, on s\u2019est beaucoup moqu\u00e9 de moi \u00e0 l\u2019\u00e9cole. On se moquait de ma toux et de ma peau p\u00e2le. \u00c0 partir de la quatri\u00e8me secondaire, cela a chang\u00e9. J'ai pu mieux me d\u00e9fendre et j'ai montr\u00e9 que j'\u00e9tais plus que ma maladie. Lorsque j\u2019ai chang\u00e9 de classe, je me suis fait des amis pour la vie. Nous formons toujours un groupe d'amis tr\u00e8s proches et tous comprennent tr\u00e8s bien ma maladie. Par exemple, ils venaient me rendre visite tous les mois lorsque j'\u00e9tais \u00e0 l'h\u00f4pital. Il a m\u00eame \u00e9t\u00e9 convenu qu'\u00e0 ma mort, chacun recevra un peu de mes cendres. Ils veulent que je sois avec eux pour toujours.<\/p>

Un bon r\u00e9seau d\u2019amis, c\u2019est tr\u00e8s important. Je suis toujours heureuse lorsque des amis m'invitent \u00e0 quelque chose, m\u00eame s'ils savent que je ne pourrai pas y aller. Je sais alors qu'ils pensent \u00e0 moi.<\/p>

As-tu l'impression que ta maladie est mal comprise ?<\/strong><\/p>

Oui, quand m\u00eame, parce que \u00e7a ne se voit pas \u00e0 l\u2019\u0153il nu que je suis malade. Les gens pensent alors que j'exag\u00e8re. Ils me disent : \"Mais, tu as quand m\u00eame l\u2019air en forme ? \u00bb. Ou ils pensent que j'ai de l'asthme, ce qui est aussi une maladie grave, mais compl\u00e8tement diff\u00e9rente de la muco. Ce n'est pas parce que j\u2019ai bonne mine et que je souris souvent que mon corps va bien.<\/p>

Y a-t-il des pr\u00e9jug\u00e9s auxquels tu dois faire face ?<\/strong><\/p>

Lorsque j'annule un rendez-vous, mes amis me disent parfois : \u2018Mais hier, tu es quand m\u00eame all\u00e9e au resto ? \u2018 Ils ne comprennent parfois pas que c\u2019est mon corps qui ne suit pas. Lorsque je tousse en public, les gens me regardent parfois bizarrement. Comme s\u2019ils me disaient \u2018Elle ferait bien d\u2019arr\u00eater de fumer, celle-l\u00e0. \u2019\n\nUne fois, j'\u00e9tais dans le train avec des lunettes \u00e0 oxyg\u00e8ne (fins tubes plac\u00e9s dans les narines) reli\u00e9es \u00e0 une bonbonne et quelqu'un m'a demand\u00e9 : \u00ab O\u00f9 est la cam\u00e9ra cach\u00e9e ? T\u2019as pas l'air malade. \u00bb Les gens sont parfois tr\u00e8s blessants.<\/p>

Comment te sens-tu maintenant ?<\/strong><\/p>

C\u2019est parfois difficile de garder le moral. Je vois tous les gens autour de moi avancer dans leur vie et moi, j\u2019ai l'impression de faire du surplace. J'essaie d'appr\u00e9cier les petites choses de la vie. Je vis vraiment au jour le jour ; j\u2019essaie de profiter de chaque moment.<\/p>

Tous les deux mois, je vais au contr\u00f4le m\u00e9dical et tous les trois ou quatre mois, je dois encore \u00eatre hospitalis\u00e9e. Avant de prendre du Kaftrio, c'\u00e9tait tous les mois.<\/p>

Quel message aimerais-tu faire passer ?<\/strong><\/p>

Beaucoup de gens pensent que quand on a une maladie grave, \u00e7a se voit \u00e0 l\u2019\u0153il nu. Ce n\u2019est pas le cas de la muco. Je voudrais qu\u2019il y ait une meilleure connaissance de la maladie et aussi que les gens se rendent compte qu\u2019il faut continuer \u00e0 soutenir la recherche m\u00e9dicale pour trouver de nouveaux traitements plus efficaces.<\/p>

Que penses-tu de la nouvelle collection #mucosocks ?<\/strong><\/p>

Elle est super chouette ! Je suis fan du rouge. Je les ai m\u00eame d\u00e9j\u00e0 achet\u00e9es pour mes amis !<\/p>

Pourquoi as-tu d\u00e9cid\u00e9 de devenir le visage de la campagne Mucoweek ?<\/strong><\/p>

L'histoire de la campagne sur \"l'invisibilit\u00e9 de la maladie\" m'a s\u00e9duite. J'aime pouvoir signifier quelque chose pour d'autres personnes atteintes de muco \u00e0 travers mon t\u00e9moignage. Pendant le tournage de la vid\u00e9o de la campagne, ma s\u0153ur et moi nous sommes \u00e9galement rapproch\u00e9es. Je le referais sans h\u00e9siter !<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Ils vous remercient pour votre soutien !<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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D\u00e9couvrez les t\u00e9moignages de nos 4 ambassadeurs<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Achetez nos nouvelles #mucosocks et soutenez la lutte contre la mucoviscidose.<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Demi Leeftijd 27 jaarWoonplaats Lint In de laatste jaren van het middelbaar was ik heel ziek. Ik moest om de maand naar het ziekenhuis en er was zelfs sprake van een longtransplantatie. Dankzij het medicijn Kaftrio kon ik deze uitstellen. Omdat ik me een pak beter voelde, kon ik een studie tot apotheekassistente aanvatten \u00e9n […]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":30,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"elementor_theme","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-147","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/147","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=147"}],"version-history":[{"count":19,"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/147\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":202,"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/147\/revisions\/202"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/30"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=147"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}