{"id":168,"date":"2024-11-12T20:33:58","date_gmt":"2024-11-12T20:33:58","guid":{"rendered":"https:\/\/staging.mucoweek.be\/?page_id=168"},"modified":"2024-11-12T20:46:08","modified_gmt":"2024-11-12T20:46:08","slug":"testimonial-01","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/?page_id=168","title":{"rendered":"Testimonial-01"},"content":{"rendered":"
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An<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u00c2ge<\/strong> 50 ans
Lieu de r\u00e9sidence<\/strong> Bruxelles<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Pendant mes humanit\u00e9s, les autres \u00e9tudiants ne voyaient pas que j\u2019\u00e9tais malade. Ils n'\u00e9taient pas conscients de ce que je vivais. Je suis enfant unique. Je suis persuad\u00e9e que si je n'avais pas \u00e9t\u00e9 muco, mes parents auraient eu d'autres enfants. Suite \u00e0 une d\u00e9gradation de ma sant\u00e9 voici quelques ann\u00e9es, j'ai b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d'une double transplantation des poumons. On me promettait que par la suite, je profiterais d'une nouvelle existence. J'attends toujours! Avec les m\u00e9dicaments anti-rejet, il y a beaucoup d'effets secondaires. Et je dois compenser la perte de masse musculaire provoqu\u00e9e par la cortisone. La bonne nouvelle, c'est que je ne dois plus faire d'a\u00e9rosols et que je ne tousse plus.<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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\u00ab Les autres \u00e9tudiants ne voyaient chez moi aucun signe ext\u00e9rieur de maladie.
\nIls n'\u00e9taient pas conscients de ce que je vivais \u00bb.<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Les premi\u00e8res ann\u00e9es\n\nIl a suffi d'un test de la sueur pratiqu\u00e9 \u00e0 la naissance pour que le verdict tombe: An est atteinte de mucoviscidose. Mais toute l'ampleur de la maladie se r\u00e9v\u00e8le six ans plus tard: une grave pneumonie oblige la petite fille \u00e0 un premier s\u00e9jour \u00e0 l'h\u00f4pital. Elle doit d\u00e9sormais \u00eatre prise en charge par des m\u00e9decins sp\u00e9cialistes. Le coup est dur pour les parents d'An. D'autant qu\u2019\u00e0 l'\u00e9cole, le moindre petit rhume se transforme pour elle en bronchite ou en pneumonie. Ce qui l'oblige \u00e0 souvent manquer les cours. \"Mes parents travaillaient tous les deux et ne pouvaient me garder \u00e0 la maison. J'ai longtemps \u00e9t\u00e9 gard\u00e9e par mes grands-parents. Cette situation s'est prolong\u00e9e lorsque j'ai entam\u00e9 mes \u00e9tudes secondaires. Je ratais souvent l\u2019\u00e9cole. Parfois, un professeur passait \u00e0 la maison pour me donner de la mati\u00e8re ou quelques explications. Au niveau des langues, \u00e7a ne posait pas de probl\u00e8me. Pour les maths, par contre\u2026 Mais j'\u00e9tais motiv\u00e9e par une \u00e9norme envie d'y parvenir. Et quand je r\u00e9ussissais un contr\u00f4le, il y avait parfois un peu de jalousie de la part des autres \u00e9l\u00e8ves. \u00ab Si elle r\u00e9ussit, c\u2019est parce que les profs ont piti\u00e9 d'elle\u2026 \u00bb.<\/p>

Si je ne vois rien\u2026<\/strong><\/p>

Le \u2018probl\u00e8me\u2019 avec la mucoviscidose, c'est qu'elle est invisible. \u00ab Les autres \u00e9l\u00e8ves ne voyaient chez moi aucun signe ext\u00e9rieur de maladie. Ils n'\u00e9taient pas conscients de ce que je vivais. C'\u00e9tait tr\u00e8s difficile \u00e0 comprendre pour eux. Parfois, je venais \u00e0 l'\u00e9cole avec un petit Baxter. Et l\u00e0, ils r\u00e9alisaient un peu plus la gravit\u00e9 de la situation. Mais il suffisait que les vacances arrivent pour qu'ils aient tout oubli\u00e9 \u00e0 la rentr\u00e9e! \u00bb. C'est une p\u00e9riode compliqu\u00e9e pour l'adolescente. Difficile de nouer et d'entretenir des amiti\u00e9s quand, chaque jour, d\u00e8s la fin des cours, on doit se rendre chez la kin\u00e9 puis au sport. \u00ab Dans cette situation, on se retrouve tr\u00e8s isol\u00e9, se souvient An. Je n'avais ni fr\u00e8re ni s\u0153ur. Je suis persuad\u00e9e que si je n'avais pas eu la muco, mes parents auraient eu d'autres enfants. Maman venait souvent \u00e0 l'h\u00f4pital avec moi. Et, \u00e0 16h, Papa \u00e9tait l\u00e0 pour me conduire chez la kin\u00e9. Ils ont quelque peu sacrifi\u00e9 leur carri\u00e8re pour moi. J'ai eu \u00e9norm\u00e9ment de chance d'avoir des parents comme les miens. Avec le stress que cela provoque, beaucoup de couples se d\u00e9chirent autour d'un enfant muco \u00bb.<\/p>

De Turnhout \u00e0 Ixelles<\/strong><\/p>

An est n\u00e9e \u00e0 Turnhout. Elle avait deux ans quand les activit\u00e9s professionnelles de ses parents ont amen\u00e9 la famille \u00e0 d\u00e9m\u00e9nager \u00e0 Strombeek-Bever, dans la banlieue bruxelloise. Et ensuite, douze ans plus tard, \u00e0 Ixelles. Immerg\u00e9e dans un environnement francophone, la jeune fille a suivi ses \u00e9tudes sup\u00e9rieures \u00e0 Bruxelles et obtenu un dipl\u00f4me en histoire de l'art et arch\u00e9ologie. An a travaill\u00e9 dans le domaine de la culture jusqu'en 2008. Mais ses activit\u00e9s dans les services \u00e9ducatifs ou en tant que guide au sein des mus\u00e9es se sont heurt\u00e9es \u00e0 sa maladie. \u00ab Je ne pouvais travailler qu\u2019entre les cures antibiotiques successives : des cures de deux \u00e0 trois semaines, suivies ensuite par sept jours de repos. Ensuite, j'ai donn\u00e9 des cours de n\u00e9erlandais, essentiellement \u00e0 des adultes \u00bb. Mais en 2013, la maladie l'oblige \u00e0 tout arr\u00eater.<\/p>

Les ann\u00e9es qui suivent sont tr\u00e8s difficiles pour An. En 2017, son papa est renvers\u00e9 par un v\u00e9hicule et gravement bless\u00e9. Afin d'aider sa maman \u00e0 le soigner, An retourne vivre chez ses parents d\u00e9sormais install\u00e9s \u00e0 Coxyde, durant plusieurs mois. Parall\u00e8lement, sa propre sant\u00e9 se d\u00e9grade. L\u2019ann\u00e9e suivante, les m\u00e9decins recommandent une double transplantation pulmonaire. \u00ab On est alors entr\u00e9 dans une longue p\u00e9riode d'attente. Entre la situation de mon papa et mes propres probl\u00e8mes, j'ai travers\u00e9 des moments de profonde d\u00e9prime. Et comme ce n'est pas dans mon caract\u00e8re, les gens autour de moi ne comprenaient pas ce qui se passait. C'\u00e9tait physiquement et moralement tr\u00e8s, tr\u00e8s difficile \u00e0 vivre. Un de mes poumons \u00e9tait tout \u00e0 fait ferm\u00e9 depuis 5 ans et l'autre ne fonctionnait plus que tr\u00e8s partiellement \u00bb. La double transplantation a finalement \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9e en juillet 2019. \u00ab Juste avant le Covid ! Sur le coup, j'ai eu beaucoup de chance. Avec la pand\u00e9mie, on n'a quasi plus pratiqu\u00e9 ce type d'op\u00e9ration pendant un an. Si elle n\u2019avait pas eu lieu \u00e0 ce moment-l\u00e0, je ne serais plus l\u00e0 aujourd'hui\u2026 \u00bb.<\/p>

La double transplantation pulmonaire a sauv\u00e9 sa vie. Mais pour An, l'\u00e9preuve fut lourde et difficile. \u00ab Un an durant, c'\u00e9tait comme si un bulldozer m'avait renvers\u00e9e. On me promettait que, par la suite, je profiterais d'une nouvelle existence. J'attends toujours! \u00bb l\u00e2che-t-elle en riant . \u00ab Avant, je connaissais mon corps. Aujourd'hui, avec les m\u00e9dicaments antirejet, c'est plus compliqu\u00e9. Il y a beaucoup d'effets secondaires. La bonne nouvelle, c'est que je ne dois plus faire d'a\u00e9rosols. Et je ne tousse plus \u00bb. Pour compenser la perte de masse musculaire provoqu\u00e9e par la cortisone, An pratique quotidiennement vingt minutes d'exercices de renforcement musculaire. Et, en soir\u00e9e, 20 minutes de stretching et de m\u00e9ditation. \u00ab Je vais promener avec mon chien au moins deux fois par jour, ajoute-t-elle avec entrain. S'il ne pleut pas, nous allons au parc! \u00bb. Pour An, ces balades repr\u00e9sentent une chouette sortie. Une fa\u00e7on de s'extraire de son quotidien. Des difficult\u00e9s \u00e9conomiques viennent s\u2019ajouter \u00e0 ses probl\u00e8mes de sant\u00e9. A l\u2019augmentation du co\u00fbt de l'\u00e9nergie s'ajoutent les frais des m\u00e9dicaments. Sa mobilit\u00e9 r\u00e9duite l'oblige \u00e0 conserver une voiture, malgr\u00e9 les frais qui y sont li\u00e9s. Cela laisse peu ou pas de place pour un petit extra.<\/p>

Et demain\u2026?<\/strong><\/p>

Titill\u00e9e par l'envie de retrouver un travail, An est n\u00e9anmoins confront\u00e9e \u00e0 la r\u00e9alit\u00e9. \u00ab Si je reste trop longtemps debout, je risque des fractures de stress au niveau des pieds, conc\u00e8de-t-elle. Et comme les vaccins contre le Covid n'ont pas fonctionn\u00e9 pour moi, je dois rester prudente. Je me suis inscrite \u00e0 l'ULB en \u00e9l\u00e8ve libre pour suivre des cours de litt\u00e9rature. J'y vais deux fois deux par semaine, toujours avec un masque. Les autres jours, je fais des s\u00e9ances de kin\u00e9 pour la nuque et le bas du dos. Depuis que je suis enfant, j'adore le cin\u00e9ma, la lecture et je suis passionn\u00e9e par les civilisations anciennes et l'art en g\u00e9n\u00e9ral. J'ai aussi d\u00e9couvert \u00e0 quel point la musique et la danse \u00e9taient th\u00e9rapeutiques pour moi \u00bb. Si elle peut \u00eatre consid\u00e9r\u00e9e comme une miracul\u00e9e, An a encore des r\u00eaves \u00e0 r\u00e9aliser. \u00ab J'ai beaucoup voyag\u00e9 quand j'\u00e9tais plus jeune. Avec un copain, j'ai eu la chance de visiter le Mexique, le Guatemala, la Cor\u00e9e, le Vietnam et la Tha\u00eflande. J'aimerais un jour parcourir le Japon. On verra. R\u00eaver, \u00e7a ne co\u00fbte rien\u2026 \u00bb, sourit-elle.<\/p>

Les mucosocks pour mieux faire conna\u00eetre la maladie!<\/strong><\/p>

An est enthousiasm\u00e9e par les initiatives de l'Association Muco et particuli\u00e8rement l\u2019op\u00e9ration Mucosocks. \u00ab Je parlais partout des 'mucosocks' et je les avais toujours au pied. Au point qu\u2019\u00e0 l'h\u00f4pital, on m'appelait 'Miss Chaussettes'! Plusieurs amis en ont achet\u00e9es. Et j'insistais syst\u00e9matiquement pour qu'ils les portent et ne les laissent pas dans un tiroir. Il faut les porter et en discuter : c\u2019est un excellent moyen de mieux faire conna\u00eetre la maladie! \u00bb. Au moment de conclure l'entretien, An ajoute : \u00ab Chacun devrait profiter des petites choses de la vie quotidienne: une chouette balade, un bon caf\u00e9, l'odeur de la mer du Nord, un coucher de soleil ou encore un moment avec des proches. Il faut chercher le positif et garder le sens de l\u2019humour. Carpe diem! \u00bb.<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Ils vous remercient pour votre soutien !<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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D\u00e9couvrez les t\u00e9moignages de nos 4 ambassadeurs<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tL'histoire de Demi<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tL'histoire de Jef<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tL'histoire de Sophie<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Achetez nos nouvelles #mucosocks et soutenez la lutte contre la mucoviscidose.<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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An Leeftijd 50 jaarWoonplaats Brussel In mijn middelbare schoolperiode konden de andere leerlingen niet zien dat ik ziek was. Ze wisten niet wat ik doormaakte. Ik ben enig kind. Ik ben ervan overtuigd dat, mocht ik geen muco hebben gehad, mijn ouders nog meer kinderen gekregen zouden hebben. Toen mijn gezondheid er enkele jaren geleden […]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":12,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"elementor_theme","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-168","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/168","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=168"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/168\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":199,"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/168\/revisions\/199"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/12"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=168"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}