{"id":176,"date":"2024-11-12T20:36:27","date_gmt":"2024-11-12T20:36:27","guid":{"rendered":"https:\/\/staging.mucoweek.be\/?page_id=176"},"modified":"2024-11-12T20:45:03","modified_gmt":"2024-11-12T20:45:03","slug":"testimonial-03","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/?page_id=176","title":{"rendered":"Testimonial-03"},"content":{"rendered":"
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Jef<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u00c2ge<\/strong> 29 jaar
Lieu de r\u00e9sidence<\/strong> Tirlemont<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Je suis n\u00e9 avec la muco, mais \u00e7a n\u2019a \u00e9t\u00e9 d\u00e9couvert que quand j\u2019avais deux ans. Malgr\u00e9 la maladie et les traitements, mon enfance s'est d\u00e9roul\u00e9e normalement. Apr\u00e8s mes \u00e9tudes secondaires, j'ai obtenu mon Bachelor en Office Management. J'en suis assez fier. Cela n'a pas \u00e9t\u00e9 facile parce que la premi\u00e8re ann\u00e9e de mes \u00e9tudes, j'ai pass\u00e9 beaucoup de temps \u00e0 l'h\u00f4pital.<\/p>

Certains personnes ont malheureusement parfois des pr\u00e9jug\u00e9s car la maladie est invisible. Je suis toujours malade, m\u00eame si j'ai l'air en bonne sant\u00e9 ! \nEnvisager le futur n\u2019est pas toujours \u00e9vident, mais gr\u00e2ce au bon m\u00e9dicament et au soutien de mes amis et de ma famille, j'ai r\u00e9ussi \u00e0 atteindre mes deux plus grands objectifs dans la vie : me marier et acheter une maison.<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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\u00ab Je suis malade, m\u00eame si j\u2019ai l\u2019air en bonne sant\u00e9 \u00bb<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Quand a-t-on su que tu avais la muco ?<\/strong><\/p>

Je suis n\u00e9 avec la muco, mais \u00e7a n\u2019a \u00e9t\u00e9 d\u00e9couvert que quand j\u2019avais deux ans. Comme je toussais \u00e9norm\u00e9ment, j\u2019ai d\u00fb aller en clinique et l\u00e0 des tests ont r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que j\u2019\u00e9tais atteint de muco.<\/p>

Tu peux nous d\u00e9crire ton enfance ?<\/strong><\/p>

En fait, mon enfance s'est d\u00e9roul\u00e9e tout \u00e0 fait normalement. J\u2019ai eu un parcours scolaire normal. \u00c0 partir de la cinqui\u00e8me primaire, je devais aller au centre de r\u00e9\u00e9ducation ou \u00e0 l'h\u00f4pital pendant quinze jours tous les trois mois. Bien s\u00fbr, j'ai manqu\u00e9 quelques cours, mais une fois de retour, j'ai pu suivre les le\u00e7ons comme mes camarades de classe. Ils ont \u00e9galement \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s compr\u00e9hensifs \u00e0 l'\u00e9gard de ma maladie. Lors de mes s\u00e9jours \u00e0 l'h\u00f4pital, ils m'informaient des devoirs \u00e0 faire en classe. Ce soutien m'a fait du bien.<\/p>

Apr\u00e8s mes \u00e9tudes secondaires, j'ai obtenu mon Bachelor en Office Management. J'en suis assez fier. Cela n'a pas \u00e9t\u00e9 facile parce que la premi\u00e8re ann\u00e9e de mes \u00e9tudes, j'ai pass\u00e9 beaucoup de temps \u00e0 l'h\u00f4pital. J'ai donc d\u00fb \u00e9taler mon programme d'\u00e9tudes sur plusieurs ann\u00e9es. Je n'\u00e9tais pas en kot, ce qui m'obligeait \u00e0 faire de nombreux trajets. \u00c0 l'\u00e9poque, je devais \u00e9galement aller chez le kin\u00e9 trois fois par semaine. Heureusement, tout \u00e7a \u00e9tait g\u00e9rable.<\/p>

En quoi consiste ton traitement ?<\/strong><\/p>

J'ai une routine matinale d'une heure et demie que j'essaie de respecter \u00e0 la lettre. Je dois prendre dix m\u00e9dicaments diff\u00e9rents et je dois faire des s\u00e9ances d\u2019a\u00e9rosols et de puff. Et \u00e7a ne s'arr\u00eate pas l\u00e0 : je prends jusqu'\u00e0 30 pilules par jour. Je vais \u00e9galement chez le kin\u00e9 deux fois par semaine. Le traitement de ma maladie prend beaucoup de temps. C\u2019est lourd et cela affecte profond\u00e9ment ma vie. Mais heureusement, ma qualit\u00e9 de vie s'est beaucoup am\u00e9lior\u00e9e depuis que j'ai commenc\u00e9 \u00e0 prendre le m\u00e9dicament Kaftrio.<\/p>

Que signifie l\u2019arriv\u00e9e de Kaftrio pour toi ?<\/strong><\/p>

Avant Kaftrio, j'avais une infection tous les deux ou trois mois. Apr\u00e8s une cure d'antibiotiques, ma fonction pulmonaire s'am\u00e9liorait l\u00e9g\u00e8rement, mais apr\u00e8s quelques mois, \u00e7a recommen\u00e7ait. Chaque ann\u00e9e, je perdais quelques pourcents de ma fonction pulmonaire. Depuis Kaftrio, je ne dois plus aller \u00e0 la consultation que tous les trois mois, et, \u2026 je n'ai plus eu une seule hospitalisation !<\/p>

J'ai de la chance. Tout le monde ne r\u00e9agit pas de la m\u00eame mani\u00e8re aux nouveaux m\u00e9dicaments ou n'y a pas acc\u00e8s.<\/p>

Tu travailles pour le moment ?<\/strong><\/p>

Non, mais je suis \u00e0 la recherche d'un emploi. Je suis inscrit au VDAB depuis l'ann\u00e9e derni\u00e8re et j'ai h\u00e2te de commencer. Je cherche un poste administratif \u00e0 mi-temps. Le secteur n'a pas beaucoup d'importance pour moi. Alors si quelqu'un veut me proposer un emploi, qu'il ou elle n\u2019h\u00e9site pas !<\/p>

Y a-t-il des pr\u00e9jug\u00e9s auxquels tu dois faire face ?<\/strong><\/p>

Oui, malheureusement. Mon mari et moi avions pr\u00e9vu une excursion d'une journ\u00e9e aux Pays-Bas. Nous nous \u00e9tions arr\u00eat\u00e9s bri\u00e8vement \u00e0 une station-service et notre voiture \u00e9tait gar\u00e9e sur une place de parking pour handicap\u00e9s. Un homme s'est alors approch\u00e9 de nous et nous a dit qu'il trouvait honteux que nous nous soyons gar\u00e9s \u00e0 cet endroit. Il a dit que je n'avais aucun droit sur cette place et n'a m\u00eame pas voulu voir mon ticket de stationnement pour handicap\u00e9s. Cela m'a mis en col\u00e8re. Je suis toujours malade, m\u00eame si j'ai l'air en bonne sant\u00e9 !<\/p>

Quelle est l\u2019importance de l\u2019Association Muco pour toi ?<\/strong><\/p>

L'Association Muco offre par exemple un soutien financier par le biais du Fonds Sport et du Fonds Muco, et elle intervient aussi dans le remboursement de th\u00e9rapies et de soins. Je vais par exemple \u00e0 la salle de sport depuis plusieurs ann\u00e9es et l'association me soutient. Elle d\u00e9fend \u00e9galement les int\u00e9r\u00eats des personnes atteintes de muco. Gr\u00e2ce \u00e0 son travail, le remboursement du Kaftrio et d'autres m\u00e9dicaments importants a pu avoir lieu.<\/p>

Te sens-tu soutenu par tes amis ?<\/strong><\/p>

Oui, j'ai un cercle d'amis tr\u00e8s proche. C'est un sentiment agr\u00e9able d'\u00eatre aim\u00e9 et soutenu par les personnes que j'aime moi-m\u00eame.<\/p>

Tu as des plans d\u2019avenir ?<\/strong><\/p>

J'ai encore du mal \u00e0 me projeter dans l'avenir, m\u00eame si ma qualit\u00e9 de vie s'est beaucoup am\u00e9lior\u00e9e gr\u00e2ce aux nouveaux m\u00e9dicaments. Malheureusement, je ne peux pas pr\u00e9dire l'avenir, alors j'ai tendance \u00e0 vivre dans l'instant pr\u00e9sent.<\/p>

J'ai toujours eu des objectifs dans la vie. Il n'a pas toujours \u00e9t\u00e9 facile de rester r\u00e9aliste, mais gr\u00e2ce au bon m\u00e9dicament et au soutien de mes amis et de ma famille, j'ai r\u00e9ussi \u00e0 atteindre mes deux plus grands objectifs dans la vie : me marier et acheter une maison.<\/p>

Quel message voudrais-tu encore faire passer ?<\/strong><\/p>

J\u2019ai la chance de pouvoir prendre du Kaftrio et d'autres m\u00e9dicaments qui stabilisent ma maladie. Mais ces m\u00e9dicaments n'ont pas la m\u00eame efficacit\u00e9 pour toutes les personnes atteintes de muco, et tout le monde n'y a pas acc\u00e8s. Les dommages caus\u00e9s par la muco \u00e0 mon corps restent importants et ne peuvent pas \u00eatre r\u00e9par\u00e9s. Je reste malade, m\u00eame si aujourd'hui je vais relativement bien et que j'ai l'air en bonne sant\u00e9.<\/p>

Que penses-tu de notre nouvelle collection de #mucosocks ?<\/strong><\/p>

Elles sont super sympa ! Le rouge ressort tr\u00e8s bien et, avec les autres d\u00e9tails color\u00e9s, c'est un petit cadeau id\u00e9al \u00e0 mettre sous le sapin de No\u00ebl.<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Ils vous remercient pour votre soutien !<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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D\u00e9couvrez les t\u00e9moignages de nos 4 ambassadeurs<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Achetez nos nouvelles #mucosocks et soutenez la lutte contre la mucoviscidose.<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Jef Leeftijd 29 jaarWoonplaats Tienen Pas toen ik twee jaar was, werd ontdekt dat ik muco had. Ondanks mijn ziekte en de behandeling ervan, verliep mijn jeugd vrij normaal. Zo ben ik er best trots op dat ik een bachelordiploma office management kon behalen. Dat was nochtans niet gemakkelijk omdat ik tijdens mijn studies veel […]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":33,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"elementor_theme","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-176","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/176","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=176"}],"version-history":[{"count":13,"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/176\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":196,"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/176\/revisions\/196"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/33"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=176"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}