{"id":181,"date":"2024-11-12T20:40:44","date_gmt":"2024-11-12T20:40:44","guid":{"rendered":"https:\/\/staging.mucoweek.be\/?page_id=181"},"modified":"2024-11-13T15:37:58","modified_gmt":"2024-11-13T15:37:58","slug":"testimonial-04","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/?page_id=181","title":{"rendered":"Testimonial-04"},"content":{"rendered":"
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Sophie<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u00c2ge<\/strong> 41 ans
Lieu de r\u00e9sidence<\/strong> Slins<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Tout au long de mon existence, l'h\u00f4pital a \u00e9t\u00e9 ma deuxi\u00e8me maison. Mais ma maman m'a toujours dit: \"Tu es une ado normale. On va tout faire pour que tu vives pleinement les choses\". Et c'est ce que j'ai fait! Malgr\u00e9 les s\u00e9ances de kin\u00e9 et les s\u00e9jours en clinique, j'ai constamment v\u00e9cu \u00e0 100 \u00e0 l'heure. Si, en 2003, \u00e0 l'\u00e2ge de 19 ans, j'ai cru que ma derni\u00e8re heure \u00e9tait arriv\u00e9e, une double transplantation des poumons organis\u00e9e in extremis m'a permis de rena\u00eetre. J\u2019ai pu terminer mon r\u00e9gendat en histoire et en sciences sociales et je suis devenue prof. L'enseignement, c'est ma passion! Certains, dans mon entourage, ignorent que je suis muco: ils ne voient pas les comprim\u00e9s que je dois avaler tout au long de la journ\u00e9e - 10 le matin, 6 \u00e0 midi, 5 le soir et 4 au coucher - ni leurs effets secondaires. Ils ne voient pas non plus les quintes de toux et les s\u00e9ances chez la kin\u00e9 pour m\u2019aider \u00e0 expectorer. Elles sont \u00e9puisantes.<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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\u00ab Un m\u00e9decin-contr\u00f4le a refus\u00e9 de revoir mon pourcentage de handicap parce que j'\u00e9tais 'souriante, appr\u00eat\u00e9e et positive'.
\nIl ne voyait pas le mal qui me rongeait. \u00bb<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Pour Sophie, les premiers souvenirs de la maladie remontent \u00e0 sa petite enfance. \u00ab Les visites \u00e0 l'h\u00f4pital et les nombreux rendez-vous chez les m\u00e9decins sont tr\u00e8s impressionnants quand on n'a que 4 ou 5 ans. \u00bb Face \u00e0 cette situation, un enfant ne r\u00e9agit pas comme un autre. Cela vaut aussi pour les parents. \u00ab Maman m'a \u00e9lev\u00e9e comme si j'\u00e9tais 'normale'. Elle ne voulait pas faire de diff\u00e9rence par rapport \u00e0 mon fr\u00e8re, de quatre ans mon cadet, qui, lui, n'a pas la muco \u00bb.<\/p>\n

Toute la scolarit\u00e9 de Sophie est entrecoup\u00e9e de kin\u00e9sith\u00e9rapie respiratoire et de cures d'antibiotiques \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. \u00ab Quand j'\u00e9tais en primaire, maman venait en classe une fois par an. Elle expliquait pourquoi je toussais, pourquoi il m'arrivait de m'absenter et de manquer l'\u00e9cole. J'ai b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de beaucoup de soutien de la part de mes copines. En secondaire, il y en avait toujours l'une ou l'autre qui m'apportait les cours \u00e0 la Clinique de l'Esp\u00e9rance \u00e0 Montegn\u00e9e. J'y passais la moiti\u00e9 du temps. Toute ma vie, l'h\u00f4pital a \u00e9t\u00e9 ma deuxi\u00e8me maison \u00bb.<\/p>\n

Les s\u00e9ances de kin\u00e9 et d'a\u00e9rosols n'emp\u00eachent pas la jeune fille de vivre sa vie. Loin de l\u00e0. \u00ab Tu es une ado normale, lui dit sa maman. On va tout faire pour que tu vives pleinement les choses \u00bb. \u00c7a tombe bien : c'est comme cela que Sophie l'entend aussi. \u00ab J'ai toujours v\u00e9cu \u00e0 100 \u00e0 l'heure \u00bb dit-elle en souriant. \u00c0 cette \u00e9poque, elle jongle entre ses cours, les sorties, les s\u00e9ances de kin\u00e9 \u2013 souvent 2 \u00e0 3 fois par jour \u2013, les passages \u00e0 la clinique. Et parfois un job de vacances, comme aux Beach Days d'Esneux. Mais un jour, la fatigue lui rappelle brutalement qu'elle est atteinte de cette maladie invisible qu'est la mucoviscidose. Et elle devra par la suite \u00eatre hospitalis\u00e9e pour des cures de plus en plus longues et intenses.<\/p>\n

\u00c0 partir de 19 ans, elle voit sa sant\u00e9 se d\u00e9grader fortement au niveau des poumons et du pancr\u00e9as. La perspective d'une transplantation s'impose. \u00ab Le simple fait de pouvoir \u00eatre inscrite sur une liste d'attente n\u00e9cessite une longue proc\u00e9dure et de nombreux tests. Ensuite, il faut patienter. Cela peut \u00eatre long. Pour moi, \u00e7a a dur\u00e9 un an. Une ann\u00e9e pendant laquelle ma sant\u00e9 a continu\u00e9 \u00e0 se d\u00e9t\u00e9riorer. Au point d'en arriver au stade o\u00f9 j'\u00e9tais r\u00e9ellement en train de mourir , au sens propre du terme, \u00e0 la clinique de Montegn\u00e9e. La famille d\u00e9filait \u00e0 mon chevet pour me dire 'au revoir'. Et puis, il y a eu un appel de l\u2019h\u00f4pital \u00c9rasme. Ils avaient un donneur. Je pensais \u2013 j'esp\u00e9rais \u2013 \u00eatre embarqu\u00e9e en h\u00e9licopt\u00e8re, mais c'est finalement en ambulance, toutes sir\u00e8nes hurlantes, que j'ai \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9e l\u00e0-bas. Maman suivait derri\u00e8re dans sa voiture \u00e0 140 km\/h. Ce fut exceptionnel. Je ne serais probablement plus l\u00e0 aujourd'hui si l'op\u00e9ration \u00e9tait intervenue ne serait-ce que quelques heures plus tard. Ce jour-l\u00e0, une bonne \u00e9toile veillait sur moi \u00bb.<\/p>\n

On per\u00e7oit l\u2019esprit positif de Sophie. Certes, elle a eu de la chance ce jour d'ao\u00fbt 2003. Mais une transplantation ne r\u00e9sout pas tout. Au terme des 12 \u00e0 14h d'op\u00e9ration, son corps a commenc\u00e9 par rejeter les nouveaux poumons. Et c\u2019est \u00e0 doses de cortisone qu\u2019il a fallu lutter contre le rejet. Apr\u00e8s un mois d'h\u00f4pital, alors qu'elle a perdu une grande partie de sa masse musculaire, elle doit r\u00e9apprendre \u00e0 marcher. \u00ab Quand ma maman m'a vu poser un pied devant l'autre avec l'aide du kin\u00e9, pour elle, c'\u00e9tait comme si je naissais une deuxi\u00e8me fois \u00bb. Au cours des mois suivants, Sophie a puis\u00e9 dans cette \u00e9nergie retrouv\u00e9e pour profiter de la vie. \u00ab J\u2019ai repris mes \u00e9tudes, je suis sortie, j'ai suivi des cours de danse orientale et latine\u2026 \u00bb sourit-elle. Autour d'elle, certains la croient gu\u00e9rie. \u00ab J'ai d\u00fb leur expliquer que non, je ne suis pas gu\u00e9rie. Et je ne le serai jamais : le g\u00e8ne de la muco est toujours l\u00e0. La double transplantation pulmonaire permet simplement de prolonger mon esp\u00e9rance de vie \u00bb.<\/p>\n

Et cette op\u00e9ration entra\u00eene des effets secondaires. \u00ab Apr\u00e8s une transplantation, le syst\u00e8me immunitaire est tr\u00e8s faible. Un an apr\u00e8s ma greffe, on a d\u00e9couvert deux lymphomes, l'un dans l'intestin, l'autre dans l'un des nouveaux poumons. J'ai d\u00fb faire de la chimio pendant 6 mois et j'ai perdu mes cheveux. Malgr\u00e9 mes traitements, j\u2019ai continu\u00e9 \u00e0 suivre mes cours de r\u00e9gendat en histoire et en sciences sociales tout en portant une perruque. Mes amies n\u2019y ont vu que du feu \u00bb. Quelques mois plus tard, Sophie a entam\u00e9 sa carri\u00e8re d'enseignante.<\/p>\n

En ao\u00fbt 2023, Sophie a c\u00e9l\u00e9br\u00e9 le vingti\u00e8me anniversaire de sa transplantation. Depuis l'op\u00e9ration, les s\u00e9ances de kin\u00e9 se limitent aux bronchites ou autres soucis de sant\u00e9 similaires. Et les a\u00e9rosols uniquement r\u00e9serv\u00e9s \u00e0 la saison hivernale. Une fois par trimestre, elle subit des examens pour le suivi de la transplantation. Et, une fois par an, un contr\u00f4le de sant\u00e9 complet. En 2016, elle a cependant d\u00fb se soumettre \u00e0 une dizaine de s\u00e9ances de radioth\u00e9rapie afin de maintenir sa fonction respiratoire. En avril 2023, on lui a d\u00e9tect\u00e9 un cancer du sein.<\/p>\n

\u00ab Apr\u00e8s la p\u00e9riode Covid, j'avais recommenc\u00e9 \u00e0 travailler. Mais l\u00e0, il m'a fallu arr\u00eater. Mon corps m'a dit 'Stop!'. J'esp\u00e8re reprendre en septembre 2024 : l\u2019enseignement, c'est ma passion. J'en suis aujourd\u2019hui \u00e0 70% de capacit\u00e9 respiratoire. Je me sens bien, mais je suis tr\u00e8s vite fatigu\u00e9e \u00bb.<\/p>\n

Tu souris? Tu vas bien\u2026<\/strong><\/p>\n

L'invisibilit\u00e9 de la maladie la rend parfois difficile \u00e0 comprendre ou \u00e0 percevoir pour le commun des mortels. \u00ab Beaucoup de gens vont chez le kin\u00e9 une fois de temps en temps. Et quand ils en sortent, ils se sentent mieux. Ils pensent donc que c'est la m\u00eame chose avec la mucoviscidose. J'aimerais les prendre par la main pour qu'ils r\u00e9alisent ce que repr\u00e9sente une s\u00e9ance pass\u00e9e \u00e0 tousser et \u00e0 expectorer. On est \u00e9puis\u00e9, sans parler des sensations d'\u00e9touffement. C'est tr\u00e8s p\u00e9nible. Les gens ne se rendent pas compte. J'avale 10 comprim\u00e9s le matin, 6 \u00e0 midi, 5 le soir et 4 au coucher. Ils n'imaginent pas les cons\u00e9quences, surtout au niveau des reins. Toutes les trois semaines, je subis une perfusion de Privigen pour booster mon immunit\u00e9. \u00c7a dure 5 heures. Au travail, plusieurs de mes coll\u00e8gues ne connaissent pas ma situation.<\/p>\n

On m'a d\u00e9j\u00e0 dit : \u00ab Tu es toujours souriante. C'est que tu vas bien\u2026 \u00bb. Vu mon \u00e9tat, j'ai une carte d'handicap\u00e9e depuis pas mal d'ann\u00e9es. Si vous saviez le nombre de fois o\u00f9 je suis prise \u00e0 partie par des gens de tous \u00e2ges qui trouvent choquant que je me gare sur une place pour handicap\u00e9. J'estime ne pas leur devoir d'explications. Je leur dis simplement : \u00ab Si vous pensez que c'est injustifi\u00e9, pr\u00e9venez la police \u00bb. Mais pour \u00e9viter ce type de situation, j\u2019opte le plus souvent pour une place normale, m\u00eame si \u00e7a m\u2019oblige \u00e0 marcher en portant des paquets sur une plus longue distance \u00bb. Malgr\u00e9 sa maladie et l'impossibilit\u00e9 pour elle de construire des plans d'avenir, Sophie refuse la piti\u00e9. Elle entend vivre.<\/p>\n

L'Association ? Ils sont top !<\/strong><\/p>\n

\u00ab L'Association Muco apporte une aide vraiment efficace, s'exclame Sophie. Psychologique pour certains, financi\u00e8re pour d'autres. Pour ma part, j'ai eu affaire \u00e0 un m\u00e9decin-contr\u00f4le qui mettait en doute la gravit\u00e9 de ma situation. La cause ? J'\u00e9tais souriante et j'avais soign\u00e9 ma tenue. <\/p>\n

Conclusion pour lui : je n'\u00e9tais pas si malade que \u00e7a. Gr\u00e2ce \u00e0 l'Association, on a pris un avocat et le dossier a \u00e9t\u00e9 r\u00e9gl\u00e9. Sans ce soutien, je ne sais pas comment j'aurais pu faire. En tant que personne transplant\u00e9e, j'ai aussi droit \u00e0 des titres-services pour une aide-m\u00e9nag\u00e8re qui passe toutes les deux semaines. Ils sont top, \u00e0 l'Association.<\/p>\n

Et j'aime beaucoup l'id\u00e9e des chaussettes. Avant, c'\u00e9taient des chocolats et des cartes de No\u00ebl. Il est important que chacun comprenne l\u2019utilit\u00e9 de l\u2019Association Muco et la n\u00e9cessit\u00e9 de lui donner les moyens de nous aider\u00bb.<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Ils vous remercient pour votre soutien !<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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D\u00e9couvrez les t\u00e9moignages de nos 4 ambassadeurs<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tL'histoire de Jef<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Achetez nos nouvelles #mucosocks et soutenez la lutte contre la mucoviscidose.<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Sophie Leeftijd 41 jaarWoonplaats Slins Het ziekenhuis is altijd al mijn tweede thuis geweest. Maar mijn moeder zei me steeds: “Je bent een normale tiener! We zorgen er voor dat je alles ten volle kan beleven.” En dat is precies wat ik deed! Ondanks kin\u00e9sessies en ziekenhuisopnames, leefde ik mijn leven voluit. In 2003, toen […]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":31,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"elementor_theme","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-181","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/181","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=181"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/181\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":227,"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/181\/revisions\/227"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/31"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/2023.mucoweek.be\/fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=181"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}