Wanneer werd bij jou muco vastgesteld?

Ik ben er mee geboren, maar het werd pas ontdekt toen ik twee jaar was. Omdat ik heel veel moest hoesten werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Na testen bleek toen dat ik muco had.

Hoe zag jouw jeugd er uit?

Eigenlijk verliep mijn jeugd vrij normaal. Zo liep mijn schoolcarrière goed. Vanaf het vijfde leerjaar moest ik wel om de drie maanden zo’n twee weken opgenomen worden in het revalidatiecentrum of in het ziekenhuis. Toen miste ik natuurlijk wel wat lessen, maar eens terug kon ik de lessen opnieuw meevolgen zoals mijn klasgenoten. Er was bij hen ook veel begrip voor mijn ziekte. Tijdens ziekenhuisopnames brachten ze me op de hoogte van de lesopdrachten. Die steun deed mij goed.

Na het middelbaar heb ik nog mijn bachelor office management behaald. Daar ben ik best wel trots op. Het was niet gemakkelijk omdat ik in het eerste jaar van mijn studies veel tijd in het ziekenhuis doorbracht. Daardoor moest ik mijn studieprogramma spreiden over een aantal jaar. Ik zat niet op kot waardoor ik veel tijd kwijt was met pendelen. Ook moest ik toen drie keer per week naar de kinesist. Het was gelukkig wel te combineren.

Uit wat bestaat jouw behandeling?

Ik heb een ochtendroutine van anderhalf uur waar ik me strikt aan probeer te houden. Zo neem ik tien verschillende medicijnen in, moet ik aerosollen en puffen. En daar blijft het niet bij; dagelijks neem ik wel 30 pillen. Daarnaast volg ik nog twee keer per week kiné. De behandeling van mijn ziekte vraagt veel tijd, is zwaar en heeft zeker een invloed op mijn leven. Maar gelukkig ging mijn levenskwaliteit er een pak op vooruit sinds ik het medicijn Kaftrio neem.

Wat betekent de komst van Kaftrio voor jou?

Voor Kaftrio er was, kreeg ik om de twee à drie maanden een infectie. Na een antibioticakuur was mijn longfunctie dan opnieuw iets beter, maar na enkele maanden begon het opnieuw. Elk jaar verloor ik een aantal procent aan longfunctie. Sinds Kaftrio moet ik enkel nog om de drie maanden op consultatie. Sindsdien had ik geen enkele ziekenhuisopname meer!

Ik heb geluk. Niet iedereen reageert even goed op de nieuwe medicijnen of heeft er toegang toe.

Werk je momenteel?

Nee, maar ik ben wel op zoek naar werk. Sinds vorig jaar ben ik ingeschreven bij de VDAB en ik kan niet wachten om aan de slag te gaan. Ik ben op zoek naar een halftijdse administratieve functie. De sector maakt me niet veel uit. Dus wie me een job wil voorstellen, mag dat zeker doen!

Krijg je soms te maken met vooroordelen?

Ja, jammer genoeg wel. Mijn man en ik hadden eens een dagje Nederland gepland. We waren even gestopt bij een tankstation en onze wagen stond op een parkeerplaats voor personen met een handicap. Een man kwam toen op ons afgestapt en zei dat hij het schandalig vond dat wij op die plek waren gaan staan. Hij zei dat ik er geen recht op had en wou zelfs mijn parkeerkaart voor personen met een handicap niet zien. Dat maakte me boos. Ik blijf ziek, ook al zie ik er gezond uit!

Wat is het belang van de Mucovereniging voor jou?

Dankzij de Mucovereniging is er bijvoorbeeld financiële ondersteuning via het Sportfonds en het Mucofonds en zijn er tegemoetkomingen voor therapie en zorg. Ik ga bijvoorbeeld al een aantal jaar fitnessen en de vereniging ondersteunt dat. Ze verdedigen ook de belangen van personen met muco. Dankzij hun steun kwam de terugbetaling van Kaftrio en andere belangrijke medicatie er.

Krijg je veel steun van vrienden?

Ja! Ik heb een hele hechte vriendenkring. Het is een fijn gevoel om geliefd en gesteund te worden door de mensen die ik zelf ook graag zie.

Maak je toekomstplannen?

Ik blijf het moeilijk vinden om toekomstplannen te maken, al ging mijn levenskwaliteit er een pak op vooruit dankzij de nieuwe medicatie. Ik kan de toekomst jammer genoeg niet voorspellen en blijf daarom toch vaker leven in het nu.

Ik heb altijd wel bepaalde doelen gehad in het leven. Het was niet altijd gemakkelijk om hier realistisch in te blijven, maar dankzij de juiste medicatie en de steun van vrienden en familie, heb ik toch mijn twee grootste levensdoelen kunnen bereiken: trouwen en een huis kopen.

Wat wil je nog meegegeven?

Ik kan gelukkig Kaftrio en andere medicatie innemen die mijn ziekte stabiel houden. Maar deze medicijnen werken niet bij elke persoon met muco even goed en niet iedereen heeft er toegang toe. De schade die muco aan mijn lichaam veroorzaakte, blijft groot en kan niet meer hersteld worden. Ik blijf ziek, ook al gaat het vandaag relatief goed met me en zie ik er gezond uit.

Wat vind je van de nieuwe collectie mucosokken?

Ze zien er ontzettend leuk uit! Het rood springt er heel mooi uit en met de andere kleurrijke details is het een ideaal cadeau voor onder de kerstboom.