Koop #mucosocks
Mucoviscidose is een ongeneeslijke en erfelijke aandoening.
Gelukkig kan jij helpen. Voor slechts 10 euro geef je zuurstof aan het onderzoek naar muco… én ontvang je een paar kleurrijke kousen. Geef je 1.379 mensen met muco de kans op een beter leven.
Koop nu jouw #mucosocks of geef er een paar cadeau. Een welgemeende merci!
maar niet voor zij die ermee leven.
In de video laat Demi zien hoe verschillend haar leven is in vergelijking met dat van haar zus Alexandra.
De kunstenares prinses Delphine van Saksen-Coburg leende ons haar
bekende ‘Love goes Around’-ontwerp voor
onze nieuwe #mucosocks 2023.
Met deze samenwerking wil ik niet alleen het wetenschappelijk onderzoek naar muco steunen, maar even
eens meer ‘love’, begrip en solidariteit vragen voor alle Belgen die lijden aan de onzichtbare ziekte muco. Prinses Delphine van Saksen-Coburg.
Ontdek de getuigenissen van onze 4 ambassadeurs
Demi
Leeftijd 27 jaar
Woonplaats Lint
In de laatste jaren van het middelbaar was ik heel ziek. Ik moest om de maand naar het ziekenhuis en er was zelfs sprake van een longtransplantatie. Dankzij het medicijn Kaftrio kon ik deze uitstellen. Omdat ik me een pak beter voelde, kon ik een studie tot apotheekassistente aanvatten én afronden! Omdat je niet aan me kan zien dat ik ziek ben, denken mensen al snel dat ik overdrijf. Ze zeggen dan ‘Je ziet er toch goed uit?’, maar ze zien niet hoeveel tijd de behandeling van mijn ziekte vraagt. Ik begin de dag met aerosollen. Zowel ’s ochtends als ’s avonds volg ik kinesitherapie. Dan heb ik ook nog neustherapie en neem ik zo’n 40 pillen per dag. Ik wil meer begrip vragen voor mijn ziekte. Het is niet omdat ik vaak glimlach, dat het goed met mij gaat.
Sophie
Leeftijd 41 jaar
Woonplaats Slins
Het ziekenhuis is altijd al mijn tweede thuis geweest. Maar mijn moeder zei me steeds: “Je bent een normale tiener! We zorgen er voor dat je alles ten volle kan beleven.” En dat is precies wat ik deed! Ondanks kinésessies en ziekenhuisopnames, leefde ik mijn leven voluit. In 2003, toen ik 19 was, dacht ik dat mijn laatste uur geslagen was. Op het laatste nippertje kon ik toch een dubbele longtransplantatie krijgen. Dit gaf me nieuwe energie; ik haalde mijn diploma regentaat geschiedenis en sociale wetenschappen en werd lerares. Lesgeven is mijn passie! Sommige mensen in mijn omgeving weten niet dat ik muco heb: ze zien niet hoeveel pillen ik dagelijks moet slikken – 10 ’s ochtends, 6 ’s middags, 5 ’s avonds en 4 ’s avonds voor het slapengaan – of de bijwerkingen ervan. Ze zien ook niet de hoestbuien en de kinésessies om me te helpen bij het slikken. Deze zijn heel vermoeiend.
An
Leeftijd 50 jaar
Woonplaats Brussel
In mijn middelbare schoolperiode konden de andere leerlingen niet zien dat ik ziek was. Ze wisten niet wat ik doormaakte. Ik ben enig kind. Ik ben ervan overtuigd dat, mocht ik geen muco hebben gehad, mijn ouders nog meer kinderen gekregen zouden hebben. Toen mijn gezondheid er enkele jaren geleden sterk op achteruitging, kreeg ik een dubbele longtransplantatie. Er werd me een nieuw leven beloofd, maar ik wacht er nog steeds op! De medicijnen tegen de afstoting hebben veel bijwerkingen en ik moet het verlies aan spiermassa compenseren door dagelijks spierversterkende oefeningen te doen. Het goede nieuws is dat ik niet meer hoef te aerosollen en niet meer moet hoesten.
Jef
Leeftijd 20 jaar
Woonplaats Tienen
Pas toen ik twee jaar was, werd ontdekt dat ik muco had. Ondanks mijn ziekte en de behandeling ervan, verliep mijn jeugd vrij normaal. Zo ben ik er best trots op dat ik een bachelordiploma office management kon behalen. Dat was nochtans niet gemakkelijk omdat ik tijdens mijn studies veel tijd in het ziekenhuis doorbracht.
Jammer genoeg krijg ik soms te maken met vooroordelen omdat de ziekte onzichtbaar blijft voor buitenstaanders. Ik blijf ziek, ook al gaat het vandaag relatief goed met me en zie ik er gezond uit. Toekomstplannen maken vind ik echter moeilijk, maar dankzij nieuwe medicatie en steun van vrienden en familie, heb ik mijn grootste levensdoelen kunnen behalen; ik ben gelukkig getrouwd en kocht samen met mijn man een huis.
Onderzoek
geeft hoop
Dankzij het wetenschappelijk onderzoek worden de behandelingen voor mensen met muco voortdurend beter. Nieuwe geneesmiddelen dragen bij tot een betere levenskwaliteit en een stijgende levensverwachting. Jammer genoeg is mucoviscidose nog altijd een ongeneeslijk ziekte. Wetenschappelijk onderzoek naar nog betere behandelingsmethodes is nodig.
Elke dag worden kleine en grote stappen gezet. Steun het wetenschappelijk onderzoek en geef hoop aan de 1.379 personen met mucoviscidose en hun families.
Over de
Mucovereniging
De Mucovereniging is de Belgische vereniging die zich inzet voor kinderen en volwassenen met mucoviscidose. Samen met de families, zorgverstrekkers en vrijwilligers zetten we ons elke dag in voor een beter en langer leven voor alle mensen met muco en hun families in ons land.
Onze eerste prioriteit is de mensen met muco in ons land bijstaan in hun dagelijkse strijd tegen de ziekte. We stimuleren wetenschappelijk onderzoek en verhogen via acties het maatschappelijk bewustzijn.
Dankzij jouw steun en de inzet van velen kunnen we oplossingen vinden voor de problemen waarmee mensen met muco geconfronteerd worden.
Je gift is fiscaal aftrekbaar vanaf €40.