Uit een zweettest bij haar geboorte bleek dat An muco had. Maar welke impact haar ziekte zou hebben, werd pas zes jaar later duidelijk: een ernstige longontsteking zorgde ervoor dat An voor het eerst opgenomen werd in het ziekenhuis. Het was een harde klap voor An’s ouders. De kleinste verkoudheid die op school rondging, resulteerde bij An al in een bronchitis of een longontsteking. Daardoor miste ze veel lessen op school. “Mijn ouders werkten allebei. Hierdoor verbleef ik overdag vaak bij mijn grootouders. Soms kwam er een leraar langs om bijles te geven. Voor de taalvakken ging dit goed, maar voor wiskunde ging dit minder vlot. Ik was enorm gemotiveerd om te slagen, en daarom lukte het ook. Als ik goede punten had, was er soms wat jaloezie bij klasgenoten. “De leraren zullen wel medelijden met haar hebben gehad.”

Als ik niets kan zien…

Het ‘probleem’ met muco is dat het een onzichtbare ziekte is. “Mijn klasgenoten konden niet aan me zien dat ik ziek was. Ze wisten niet wat ik doormaakte en daarom was het voor hen heel moeilijk om het te begrijpen. Soms kwam ik naar school met een kleine Baxter. Toen beseften ze beter hoe ernstig mijn situatie was, maar na een vakantie waren ze het allemaal weer vergeten.” Het was een moeilijke tijd voor An. “Het is niet makkelijk om vriendschappen te sluiten en te onderhouden als je na elke schooldag naar de kiné moet of moet gaan sporten. Zo raak je geïsoleerd. Ik ben enig kind. Ik ben ervan overtuigd dat, mocht ik geen muco hebben gehad, mijn ouders nog meer kinderen gekregen zouden hebben. Mama ging vaak met me mee naar het ziekenhuis. En om 16u was papa er om me naar de kinesist te brengen. Ze hebben hun carrière voor mij opgeofferd. Ik heb enorm veel geluk gehad met zo’n ouders. Niet alle koppels kunnen even goed om met de stress die de ziekte veroorzaakt.”

Van Turnhout naar Elsene

An werd geboren in Turnhout. Toen ze twee was, verhuisde het gezin naar Strombeek-Bever om twaalf jaar later naar Elsene te verhuizen. Ze volgde hogere studies in Brussel en behaalde een diploma in kunstgeschiedenis en archeologie. An werkte tot 2008 in de culturele sector. Maar haar professionele activiteiten botsten met haar ziekte. “Ik kon enkel werken tussen de antibioticakuren door: kuren van twee tot drie weken, gevolgd door zeven dagen rust. Daarna gaf ik Nederlandse les, vooral aan volwassenen.” Maar in 2013 dwong de ziekte haar om te stoppen met werken.

De jaren die volgden waren heel moeilijk voor An. In 2017 werd haar vader aangereden door een auto en raakte hij ernstig gewond. Om haar moeder te helpen om voor hem te zorgen, ging An een paar maanden bij haar ouders, die ondertussen naar Koksijde waren verhuisd, inwonen. Tegelijkertijd verslechterde haar eigen gezondheid. Het jaar daarop drongen artsen aan op een dubbele longtransplantatie. “Dit was een moeilijke periode voor mij, zowel fysiek als emotioneel. Door de situatie van mijn vader en mijn eigen problemen, belande ik in een depressie. De mensen rondom me begrepen niet wat er aan de hand was. De dubbele transplantatie werd uiteindelijk in juli 2019 uitgevoerd. “Vlak voor Covid! Op dat moment had ik heel veel geluk. Met de pandemie werden transplantaties een jaar lang amper uitgevoerd. Mocht ik de operatie toen niet hebben gehad, dan was ik er nu niet meer.”

De dubbele longtransplantatie heeft dan wel haar leven gered; het was ook een zware beproeving voor An. “Een jaar lang was het alsof er een bulldozer over me had gereden. Daarna werd me een nieuw leven beloofd. Wel, ik wacht er nog steeds op,” glimlacht An. “Vroeger kende ik mijn lichaam. Tegenwoordig, met de medicatie tegen afstotingsverschijnselen en de vele bijwerkingen, is dit ingewikkelder. Het goede nieuws is dat ik niet meer hoef te aerosollen en niet meer moet hoesten.” Om het verlies aan spiermassa door de cortisone te compenseren, doet An dagelijks twintig minuten spierversterkende oefeningen. ’s Avonds volgen nog twintig minuten rekoefeningen en meditatie. “Ik ga ook minstens twee keer per dag met mijn hond wandelen.” Voor An zijn deze wandelingen een goede manier om er even tussenuit te zijn. Naast haar gezondheidsproblemen heeft ze het ook financieel wat moeilijker. De gestegen energiekosten komen bovenop de kosten voor haar medicatie. Doordat ze minder mobiel is, heeft ze een auto nodig en die kost ook geld. Daardoor is er weinig of geen ruimte voor een extraatje.

Wat brengt de toekomst?

An wil graag opnieuw aan het werk, maar botst daarbij op de realiteit. “Als ik te lang sta, loop ik het risico op stressfracturen in mijn voeten. En aangezien de Covid-vaccins bij mij niet werkten, moet ik opletten. Ik heb me bij de ULB ingeschreven om literatuurlessen te volgen. Ik ga er twee keer per week naar toe, altijd met een masker. De andere dagen ga ik naar de kiné voor mijn nek en onderrug. Als kind hield ik van films en lezen en was ik gepassioneerd door oude beschavingen en kunst in het algemeen. Ik ontdekte ook hoe therapeutisch muziek en dans voor mij waren.” An droomt nog steeds van leuke ervaringen. “Ik heb veel gereisd toen ik jonger was. Zo bezocht ik Mexico, Guatemala, Korea, Vietnam en Thailand. Ik zou graag nog naar Japan reizen. We zullen zien. Dromen kost niet!”.

Mucosokken om het bewustzijn over de ziekte te vergroten!

An is enthousiast over de initiatieven van de Mucovereniging en in het bijzonder over de mucosokken. “Ik sprak iedereen aan over de ‘mucosokken’ en ik had ze altijd aan. In het ziekenhuis noemden ze me zelfs ‘Miss Socks’! Vele vrienden kochten ze en ik stond er op dat ze de sokken zouden dragen. Het is een goede manier om een gesprek over muco aan te gaan en het bewustzijn over de ziekte te vergroten!” Tot slot wil An het volgende meegeven: “Iedereen zou moeten genieten van de kleine dingen in het leven: een mooie wandeling, een lekkere koffie, de geur van de Noordzee, een zonsondergang of een familiemomentje. Je moet het positieve zien en blijven lachen. Carpe diem!”