Quand a-t-on su que tu avais la muco ?

Je suis né avec la muco, mais ça n’a été découvert que quand j’avais deux ans. Comme je toussais énormément, j’ai dû aller en clinique et là des tests ont révélé que j’étais atteint de muco.

Tu peux nous décrire ton enfance ?

En fait, mon enfance s'est déroulée tout à fait normalement. J’ai eu un parcours scolaire normal. À partir de la cinquième primaire, je devais aller au centre de rééducation ou à l'hôpital pendant quinze jours tous les trois mois. Bien sûr, j'ai manqué quelques cours, mais une fois de retour, j'ai pu suivre les leçons comme mes camarades de classe. Ils ont également été très compréhensifs à l'égard de ma maladie. Lors de mes séjours à l'hôpital, ils m'informaient des devoirs à faire en classe. Ce soutien m'a fait du bien.

Après mes études secondaires, j'ai obtenu mon Bachelor en Office Management. J'en suis assez fier. Cela n'a pas été facile parce que la première année de mes études, j'ai passé beaucoup de temps à l'hôpital. J'ai donc dû étaler mon programme d'études sur plusieurs années. Je n'étais pas en kot, ce qui m'obligeait à faire de nombreux trajets. À l'époque, je devais également aller chez le kiné trois fois par semaine. Heureusement, tout ça était gérable.

En quoi consiste ton traitement ?

J'ai une routine matinale d'une heure et demie que j'essaie de respecter à la lettre. Je dois prendre dix médicaments différents et je dois faire des séances d’aérosols et de puff. Et ça ne s'arrête pas là : je prends jusqu'à 30 pilules par jour. Je vais également chez le kiné deux fois par semaine. Le traitement de ma maladie prend beaucoup de temps. C’est lourd et cela affecte profondément ma vie. Mais heureusement, ma qualité de vie s'est beaucoup améliorée depuis que j'ai commencé à prendre le médicament Kaftrio.

Que signifie l’arrivée de Kaftrio pour toi ?

Avant Kaftrio, j'avais une infection tous les deux ou trois mois. Après une cure d'antibiotiques, ma fonction pulmonaire s'améliorait légèrement, mais après quelques mois, ça recommençait. Chaque année, je perdais quelques pourcents de ma fonction pulmonaire. Depuis Kaftrio, je ne dois plus aller à la consultation que tous les trois mois, et, … je n'ai plus eu une seule hospitalisation !

J'ai de la chance. Tout le monde ne réagit pas de la même manière aux nouveaux médicaments ou n'y a pas accès.

Tu travailles pour le moment ?

Non, mais je suis à la recherche d'un emploi. Je suis inscrit au VDAB depuis l'année dernière et j'ai hâte de commencer. Je cherche un poste administratif à mi-temps. Le secteur n'a pas beaucoup d'importance pour moi. Alors si quelqu'un veut me proposer un emploi, qu'il ou elle n’hésite pas !

Y a-t-il des préjugés auxquels tu dois faire face ?

Oui, malheureusement. Mon mari et moi avions prévu une excursion d'une journée aux Pays-Bas. Nous nous étions arrêtés brièvement à une station-service et notre voiture était garée sur une place de parking pour handicapés. Un homme s'est alors approché de nous et nous a dit qu'il trouvait honteux que nous nous soyons garés à cet endroit. Il a dit que je n'avais aucun droit sur cette place et n'a même pas voulu voir mon ticket de stationnement pour handicapés. Cela m'a mis en colère. Je suis toujours malade, même si j'ai l'air en bonne santé !

Quelle est l’importance de l’Association Muco pour toi ?

L'Association Muco offre par exemple un soutien financier par le biais du Fonds Sport et du Fonds Muco, et elle intervient aussi dans le remboursement de thérapies et de soins. Je vais par exemple à la salle de sport depuis plusieurs années et l'association me soutient. Elle défend également les intérêts des personnes atteintes de muco. Grâce à son travail, le remboursement du Kaftrio et d'autres médicaments importants a pu avoir lieu.

Te sens-tu soutenu par tes amis ?

Oui, j'ai un cercle d'amis très proche. C'est un sentiment agréable d'être aimé et soutenu par les personnes que j'aime moi-même.

Tu as des plans d’avenir ?

J'ai encore du mal à me projeter dans l'avenir, même si ma qualité de vie s'est beaucoup améliorée grâce aux nouveaux médicaments. Malheureusement, je ne peux pas prédire l'avenir, alors j'ai tendance à vivre dans l'instant présent.

J'ai toujours eu des objectifs dans la vie. Il n'a pas toujours été facile de rester réaliste, mais grâce au bon médicament et au soutien de mes amis et de ma famille, j'ai réussi à atteindre mes deux plus grands objectifs dans la vie : me marier et acheter une maison.

Quel message voudrais-tu encore faire passer ?

J’ai la chance de pouvoir prendre du Kaftrio et d'autres médicaments qui stabilisent ma maladie. Mais ces médicaments n'ont pas la même efficacité pour toutes les personnes atteintes de muco, et tout le monde n'y a pas accès. Les dommages causés par la muco à mon corps restent importants et ne peuvent pas être réparés. Je reste malade, même si aujourd'hui je vais relativement bien et que j'ai l'air en bonne santé.

Que penses-tu de notre nouvelle collection de #mucosocks ?

Elles sont super sympa ! Le rouge ressort très bien et, avec les autres détails colorés, c'est un petit cadeau idéal à mettre sous le sapin de Noël.